KUALITAS HIDUP ORANG TUA DARI ANAK DENGAN DISABILITAS INTELEKTUAL: STUDI KUALITATIF
Abstrak
Anak dengan Intellectual Disability (ID) mengalami defisit pada aspek intelektual dan fungsi adaptif sehingga membutuhkan bantuan dan dampingan dalam jangka waktu panjang dari orang lain dalam beberapa area di kehidupan mereka. Orang tua yang berperan sebagai pengasuh (carer) akan melakukan fungsi perawatan utama anak dengan menyediakan berbagai kebutuhan, mengajari dan mendampingi anak dalam berbagai aktivitas, dan menghadapi permasalahan perilaku anak. Peran ini tentunya membawa dampak tersendiri, baik secara positif seperti perkembangan dari dalam diri maupun negatif seperti adanya tekanan dalam bentuk fisik dan mental. Penelitian ini bertujuan untuk menggambarkan kualitas hidup orang tua dari anak dengan ID melalui aspek-aspek yang dianggap penting dalam peran sebagai carer. Pendekatan yang digunakan adalah kualitatif dengan metode wawancara semi terstruktur. Subjek penelitian ini merupakan 10 orang tua dari anak dengan ID di sebuah SLB di Kota Bandung yang dipilih melalui beberapa kriteria. Panduan pertanyaan wawancara mengenai kualitas hidup orang tua diturunkan dari domain-domain yang terdapat pada instrumen Adult Carer Quality of Life Questionnaire (AC-QoL), yaitu support for caring, caring choice, caring stress, money matters, personal growth, sense of value, ability to care, dan carer satisfaction. Hasil dari penelitian ini menunjukkan bahwa orang tua memiliki persepsi dan pengalaman positif pada berbagai aspek penting dalam kehidupan dan peran mereka sebagai carer, seperti masih memiliki pilihan untuk beraktivitas di luar merawat anak, mendapatkan dukungan dari profesional dan lingkungan, mampu membangun relasi yang dekat dengan anak, dan mengalami perkembangan dari dalam diri. Di sisi lain, orang tua juga merasakan tekanan fisik, mental, dan finansial dari peran merawat anak.
Kata Kunci
Teks Lengkap:
PDFReferensi
Adithyan, G. S., Sivakami, M., & Jacob, J. (2017). Positive and negative impacts on caregivers of children with intellectual disability in India. Disability, CBR and Inclusive Development, 28(2), 74–94. https://doi.org/10.5463/DCID.v28i2.595
Aldosari, M., & Pufpaff, L. (2014). Sources of stress among parents of children with intellectual disabilities: A preliminary investigation in Saudi Arabia. The Journal of Special Education Apprenticeship, 3(1), 3.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders 5th ed. TM. In Journal of nuclear medicine : official publication, Society of Nuclear Medicine (Vol. 52).
Badan Pendidikan dan Penelitian Kesejahteraan Sosial. (2012). Kementerian sosial dalam angka.
Boehm, T. L., & Carter, E. W. (2019). Family quality of life and its correlates among parents of children and adults with intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 124(2), 99–115. https://doi.org/10.1352/1944-7558-124.2.99
Borg, C., & Hallberg, I. R. (2006). Life satisfaction among informal caregivers in comparison with non-caregivers. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 20(4), 427–438. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2006.00424.x
Chambers, M., Ryan, A. A., & Connor, S. L. (2001). Exploring the emotional support needs and coping strategies of family carers. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 8(2), 99–106. https://doi.org/10.1046/j.1365-2850.2001.00360.x
Dewi, N., & Mu’in, M. (2015). Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Developmental Disability. Jurnal Keperawatan Komunitas, 3(1), 37–42.
Dunn, K., Kinnear, D., Jahoda, A., & McConnachie, A. (2019). Mental health and well-being of fathers of children with intellectual disabilities: systematic review and meta-analysis. BJPsych Open, 5(6), 1–10. https://doi.org/10.1192/bjo.2019.75
Elwick, H., Joseph, S., Becker, S., & Becker, F. (2010). Manual for the Adult Carer Quality of Life Questionnaire (AC-QoL). 1–10.
Gallagher, S., & Whiteley, J. (2013). The association between stress and physical health in parents caring for children with intellectual disabilities is moderated by children’s challenging behaviours. Journal of Health Psychology, 18(9), 1220–1231. https://doi.org/10.1177/1359105312464672
Hassall, R., Rose, J., & McDonald, J. (2005). Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability: The effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability Research, 49(6), 405–418. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00673.x
Jones, J., & Passey, J. (2004). Family adaptation, coping and resources: Parents of children with developmental disabilities and behaviour problems. Journal on Developmental Disabilities, 11(1), 31–46.
Karimi, M., & Brazier, J. (2016). Health, Health-Related Quality of Life, and Quality of Life: What is the Difference? PharmacoEconomics, 34(7), 645–649. https://doi.org/10.1007/s40273-016-0389-9
Lestari, S., Yani, D. I., & Nurhidayah, I. (2018). Kebutuhan orang tua dengan anak disabilitas. Journal of Nurshing Care, 1(1), 50–59.
Lidanial, L. (2014). Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi). Jurnal Penelitian Pendidikan UPI, 14(2), 139127.
Luijkx, J., van der Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2017). A valuable burden? The impact of children with profound intellectual and multiple disabilities on family life. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 44(2), 184–189. https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1326588
MacDonald, E. E., Hastings, R. P., & Fitzsimons, E. (2010). Psychological acceptance mediates the impact of the behaviour problems of children with intellectual disability on fathers’ psychological adjustment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(1), 27–37. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2009.00546.x
Maguire, M., & Delahunt, B. (2017). Doing a thematic analysis: A practical, step-by-step guide for learning and teaching scholars. AISHE-J, 3.
Murphy, N. A., Christian, B., Caplin, D. A., & Young, P. C. (2007). The health of caregivers for children with disabilities: Caregiver perspectives. Child: Care, Health and Development, 33(2), 180–187. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00644.x
Norlin, D., & Broberg, M. (2013). Parents of children with and without intellectual disability: Couple relationship and individual well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 57(6), 552–566. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01564.x
Prabowo, A. (2018). Kebersyukuran dan kepuasan hidup pada orangtua dengan anak berkebutuhan khusus. Psikologika: Jurnal Pemikiran Dan Penelitian Psikologi, 23(1), 41–51. https://doi.org/10.20885/psikologika.vol23.iss1.art4
Rajan, A. M., & John, R. (2017). Resilience and impact of children’s intellectual disability on Indian parents. Journal of Intellectual Disabilities, 21(4), 315–324. https://doi.org/10.1177/1744629516654588
Sahay, A., Prakash, J., Khaique, A., & Kumar, P. (2013). Parents of Intellectually Disabled Children: A Study of Their Needs and Expectations. International Journal of Humanities and Social Science Invention ISSN, 2(7), 1–08. Retrieved from www.ijhssi.org
Salovita, T., Italinna, M., & Leinonen, E. (2003). Explaining the parental stress of fathers and mothers caring dor a child with intellectual disability: a Double ABCX Model. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 300–312.
Sari, D. P. (2020). Perbandingan efikasi diri dalam pengasuhan anak pada ibu yang memilki anak disabilitas dan tidak memiliki anak disabilitas. Insight: Jurnal Ilmiah Psikologi, 22(1), 38–45.
Stainton, T., & Besser, H. (1998). The positive impact of children with an intellectual disability on the family. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 23(1), 57–70. https://doi.org/10.1080/13668259800033581
The WHOQOL Group. (1995). The world health organization quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the world health organization. Soc. Sci. Med., 41, 1403–1409.
DOI: https://doi.org/10.24198/jpsp.v6i1.32807
Refbacks
- Saat ini tidak ada refbacks.
##submission.copyrightStatement##
##submission.license.cc.by-sa4.footer##
Jurnal ini terideks di:
